全国首个皮炎湿疹数据库建立 “大数据”助力诊疗规范化、均质化和标准化

时间:2022-04-18

中国日报4月18日电4月16日,中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症相关皮肤病全国协作网建设项目在京为101家首批协作单位授牌。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京大学第一医院皮肤性病科主任医师李若瑜教授表示:“去年8月,项目一期的皮炎湿疹数据库开始数据录入,目前已成为国内样本量最大的皮炎湿疹类疾病的数据库。在此基础上,我们持续招募协作单位并进行认证,对协作单位开放数据共享、开展科研培训,这标志着2型炎症相关皮肤病向规范化、均质化和标准化诊疗迈出重要一步。”

随着生活节奏加快,精神压力加大和环境污染等影响,过敏、炎症等免疫系统疾病呈高发趋势,成为公众面临的巨大健康挑战。其中,2型炎症皮肤病是一系列和过敏相关的疾病,包括皮炎/湿疹、荨麻疹、类天疱疮、结节性痒疹等,如今2型炎症皮肤病已成为严重影响我国国民健康的重要公共卫生问题。

由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心与中国初级卫生保健基金会联合主办的中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症相关皮肤病全国协作网建设项目于去年正式启动,旨在建立2型炎症相关皮肤病全国协作网,从深度和广度全面提高皮肤科疾病的诊疗和科研能力。今年将继续广泛开展临床研究、学术交流、人才培养、成果转化、推广应用和科普宣教,同时建立并逐步完善项目协作单位建设标准与认证体系,建立2型炎症皮肤病全国协作网,全面开放国家中心的资源支持协作单位的实践,强强联合,助力中国2型炎症皮肤病的诊疗水平提升。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任、北京大学第一医院皮肤科主任李航教授表示,真实世界研究是未来临床医学发展的必由之路,全国大数据协作机制建立的重要价值在于,通过有效统计、分析数据来指导医院的临床实践,从而提升诊疗水平和促进患者的长期疾病管理。目前在全国范围内已超过200家协作单位加入,2022年项目将计划招募200家新的协作单位,协作单位规模会不断扩大,协作单位通过参与项目提升科研和诊疗能力,为更多患者提供更权威、更规范、更先进的诊疗服务和长期随访管理。

同时,会上发布《中国皮炎湿疹及特应性皮炎诊疗现状蓝皮书》(以下简称《蓝皮书》)的征求意见稿,并计划今年下半年出版。作为中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目的第一个成果,项目组利用2021年12月31日前收集的8084个有效病例进行了统计分析,并将结果总结成这本《蓝皮书》。《蓝皮书》将对中国皮炎湿疹及特应性皮炎患者的社会人口学信息、疾病特征、诊断及治疗做详尽分析和全方位介绍。

北京大学第一医院皮肤科副主任汪旸教授表示:“《蓝皮书》将成为全国首个大规模的针对皮炎湿疹类疾病诊疗现状的报告,从多维度反映了我国目前皮炎湿疹及特应性皮炎的诊疗情况和诊治方向,数据所统计的信息和生成的结果具有全国代表性,同时梳理了特应性皮炎不同的诊断标准,为未来生成均质化的诊疗路径打下了很好的基础,对推动2型炎症性皮肤病的诊治发展具有重要指导意义。”

实际上,项目持续取得突破性进展,得益于利用数据库快速“摸清家底”和协作单位的支持。在过去,可以说从诊断到治疗的规范化程度严重不足,临床上2型炎症皮肤病的诊断率并不高,很多患者低估了疾病的严重程度。以特应性皮炎为例,过去诊断率很低,很多特应性皮炎都被冠以“湿疹”诊断,与此同时,随着新药不断上市和应用,针对中国人群如何合理化应用也需要做大量研究。因此,李航教授指出,开展规范化诊疗的当务之急是摸清家底。

去年项目启动后,建立了国内最大的皮炎湿疹真实世界数据库,这也是目前国内首个针对皮炎湿疹的多中心临床大数据采集和分析的项目。

李航教授介绍,中国的医生有很多病人和丰富的经验,我们应该把数据用科学的方法沉积下来进行分析统计,最终指导临床实践。